Conflictos y emociones. La influencia de los padres en el tratamiento de niños con autismo (página 2)
Metodología
El proceso para
la recopilación de información se llevara a cabo mediante la
elaboración de encuestas, las
cuales contienen preguntas abiertas, se eligieron de esta manera
para que nos arrogaran una gama mas amplias de respuestas, las
cuales aplicamos en una escuela primaria
de educación
especial localizada en el Centro California, el tipo de universo que
tómanos en cuenta fue cautivo, y el procedimiento y/o
técnicas para elegir la muestra fue de
juicio, las herramientas
de afecto que utilizamos fue la empatía.
Antecedentes
La palabra autismo fue utilizada por primera vez
por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en un tomo del
American Journal of Insanity en 1912.
La clasificación médica del autismo no
ocurrió hasta 1943 cuando el Dr. Leo Kanner del Hospital
John Hopkins estudió a un grupo de 11
niños e
introdujo la caracterización autismo infantil
temprano. Al mismo tiempo, un
científico Austriaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó
coincidentemente el término psicopatía
autista en niños que exhibían
características similares. El trabajo del
Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por
medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en
alemán.
Las interpretaciones del comportamiento
de los grupos observados
por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que
3 de los 11 niños no hablaban y los demás no
utilizaban las capacidades lingüísticas que
poseían. También notó el comportamiento
auto-estimulatorio y "extraños" movimientos de aquellos
niños. Asperger notó, más bien, sus
intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas, y su
apego a ciertos objetos. Indicó que algunos de estos
niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de
su área de interés, y
propuso que para tener éxito
en las ciencias y el
arte, un poco
de autismo puede ser útil.
Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente
observaron la misma condición, sus diferentes
interpretaciones llevaron a la formulación de
Síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna
Wing en una publicación en 1981) y lo que
comúnmente se llama autismo de Kanner para
referirse a autismos de alto y bajo funcionamiento
respectivamente.
Etimológicamente, el término autismo
proviene de la palabra griega eaftismos, cuyo significado
es "encerrado en uno mismo", y su introducción en el campo de la
psicopatología fue obra del psiquiatra suizo Eugen Bleuler
que en su obra Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias
(Traducción al inglés
de 1950. Original en alemán de 1913) utiliza el vocablo
autismo para definir uno de los síntomas
patognomónicos de la esquizofrenia.
Para Bleuler, el síntoma autista consiste en una
separación de la realidad externa, concomitante a una
exacerbación patológica de la vida interior. De
este modo, la persona que
padece esquizofrenia (y siempre según Bleuler) reacciona
muy débilmente a los estímulos del entorno, que
además es percibido con animadversión. En la
mayoría de casos, el objetivo de
esta conducta es no
perder la concentración en las fantasías internas,
pero en algunos enfermos este aislamiento sirve para frenar un
aumento de las emociones, ya de
por sí muy elevadas como consecuencia de su sensibilidad
hipertrofiada. Según el psiquiatra suizo, esta ruptura
mental con el exterior no es absoluta, de manera que la conciencia en
relación con hechos cotidianos puede estar relativamente
bien conservada, y sólo en los casos más severos de
estupor observamos un aislamiento absoluto.
Pero Bleuler va más allá en la
definición del "síntoma autista", y en la misma
obra desarrolla el concepto de
"pensamiento
autista" que, según él, tiene su origen en la
fragmentación esquizofrénica de la mente.
Según Bleuler este tipo de pensamiento se caracteriza por
estar dirigido por las necesidades afectivas del sujeto y por su
contenido fundamentalmente simbólico, analógico,
fragmentado y de asociaciones accidentales. La realidad objetiva
es substituida normalmente por alucinaciones y el paciente
percibe su mundo "fantasioso" como real y la realidad como una
ilusión.
Es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda
la vida. Este síndrome se hace evidente durante los
primeros 30 meses de vida y da lugar a diferentes grados de
alteración del lenguaje
y la
comunicación, de las competencias sociales y de la
imaginación. Con frecuencia, estos síntomas
se acompañan de comportamientos anormales, tales
como actividades e intereses de carácter repetitivo y estereotipado,
de movimientos de balanceo, y de obsesiones
insólitas hacia ciertos objetos o
acontecimientos.Los trastornos del espectro autista afectan,
aproximadamente, a 1 de cada 1300 nacimientos y es mucho
más frecuente en el sexo
masculino que en el femenino, en una proporción de 4
a 1.El autismo varía grandemente en severidad.
Los casos más severos se caracterizan por una
completa ausencia del habla de por vida, comportamiento
extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y
agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho
tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un
reto enorme para aquéllos que deben convivir, tratar
y educar a estas personas. Las formas más leves de
autismo (típicamente Síndrome de Asperger o
autismo de alto funcionamiento) pueden ser casi
imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de
atención y excentricidad. Cabe notar
que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en
ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por
ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla
pero pueden comunicarse por escrito muy
elocuentemente.Definición del síndrome del
Autismo- El autismo en las grandes clasificaciones
internacionales
- El autismo en las grandes clasificaciones
- Definición y criterios
diagnósticos
Dentro de las últimas versiones de las dos
clasificaciones internacionales de trastornos mentales más
importantes (DSM-IV y ICD-10), el autismo está incluido
dentro de la categoría de Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGD) y se le denomina Trastorno Autista. Los TGD son,
de alguna manera, la categoría que ha substituido en estos
dos sistemas de
clasificación al término psicosis
infantil, que en el caso del DSM ya fue eliminado de la
versión de 1980 (DSM-III), aduciéndose en aquel
entonces que el concepto de psicosis infantil era poco operativo
e inducía a la confusión y el error.
Según el DSM-IV (APA, 1994) los TGD se
caracterizan por "una perturbación grave y generalizada de
varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la
comunicación o la presencia de
comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las
alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son
claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del
sujeto." (op. cit. pág. 69). Aparte del autismo o
Trastorno Autista, los TGD incluyen los siguientes
trastornos:
- · Síndrome de Rett
- · Trastorno Desintegrativo de la Infancia
- · Síndrome de Asperger
- · Trastorno Generalizado del Desarrollo no
especificado
En esta clasificación, se considera que las
características fundamentales del autismo son: un
desarrollo de la interacción social y de la
comunicación claramente anormales o deficitarios, y un
repertorio muy restringido de actividades e intereses.
Aparte de las definiciones de los síntomas
primarios y asociados, de los datos
epidemiológicos, o de los criterios para el diagnóstico diferencial, la importancia de
la DSM-IV como herramienta para el diagnóstico del autismo
estriba en la existencia de unos criterios relativamente
operativos, que facilitan el acuerdo entre distintos
observadores. (ver Tabla 1)
Criterios diagnósticos para 299.00 Trastorno
Autista
- A. Un total de seis (o más) elementos de (1),
(2) y (3), con un mínimo de dos de (1) y uno de (2) y de
(3):
(1) alteración cualitativa de la
interacción social, manifestada por al menos dos de las
siguientes características:
- (a) alteración importante del uso de
múltiples conductas no verbales como contacto ocular,
expresión facial, posturas corporales y gestos
reguladores de la interacción social. - (b) Incapacidad para desarrollar relaciones con
compañeros adecuadas al nivel de desarrollo. - (c) Ausencia de la tendencia espontánea para
compartir con otras personas disfrutes, intereses u objetivos
(ej. no mostrar, traer o señalar objetos de
interés). - (d) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
(2) alteración cualitativa de la
comunicación manifestada al menos por una de las
siguientes características:- (a) retraso o ausencia total del desarrollo del
lenguaje oral (no acompañado de intentos para
compensarlo mediante modos alternativos de
comunicación tales como gestos o
mímica). - (b) en sujetos con un habla adecuada,
alteración importante de la capacidad para iniciar o
mantener una conversación con otros. - (c) Utilización estereotipada y repetitiva
del lenguaje o lenguaje idiosincrático. - (d) Ausencia de juego
realista espontáneo, variado, o de juego imitativo
social propio del nivel de desarrollo.
(3) patrones de comportamiento, intereses y
actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas
manifestados por lo menos una de las siguientes
características:- (a) preocupación absorbente por uno o
más patrones estereotipados y restrictivos de
interés y que resulta anormal, sea en su intensidad,
sea en su objetivo. - (b) Adhesión aparentemente inflexible a
rutinas o rituales específicos, no
funcionales. - (c) Manierismos motores
estereotipados y repetitivos (ej. aleteo o giro de las
manos o los dedos, o movimientos complejos de todo el
cuerpo). - (d) Preocupación persistente por partes de
objetos. - B. Retraso o funcionamiento anormal en al menos
una de las siguientes áreas, que aparece antes
de los 3 años de edad: (1)
interacción social, (2) lenguaje utilizado en la
comunicación social, o (3) juego simbólico o
imaginativo. - C. El trastorno no se explica mejor por la
presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno
desintegrativo infantil.
Si analizamos el contenido de estos criterios
diagnósticos, observamos que con independencia de los tres síntomas
fundamentales se incluye un criterio temporal, de manera que
sólo se puede diagnosticar el Trastorno Autista
sí,Además de estos síntomas, se observa
una alteración importante (con anterioridad a los 3
años de edad) en como mínimo una de estas tres
áreas del desarrollo: interacción social,
lenguaje utilizado para la comunicación social y juego
simbólico o imaginativo. El motivo de la
inclusión de este criterio temporal es el de poder
diferenciar entre el Trastorno Autista que, por
definición, aparece muy precozmente, del Trastorno
Desintegrativo de la Infancia, que se manifiesta
después de un periodo de aparente normalidad no
inferior a los 2 años de edad. - (a) retraso o ausencia total del desarrollo del
Causas
Las causas del autismo se desconocen en una
generalidad de los casos, pero muchos investigadores creen
que es el resultado de algún factor ambiental que
interactúa con una suceptibilidad genética.- Bases neurobiológicas
La evidencia científica sugiere que, en
la mayoría de los casos, el autismo es un
desorden heredable. De hecho, es uno de los
desórdenes neurológicos con mayor
influencia genética que existen. Es tan
heredable como la
personalidad o el cociente intelectual. Los
estudios de gemelos idénticos han encontrado que
si uno de los gemelos es autista, la probabilidad de que el otro
también lo sea es de un 60%, pero de alrededor
de 92% si se considera un espectro más amplio.
Incluso hay un estudio que encontró una
concordancia de 95,7% en gemelos idénticos. La
probabilidad en el caso de mellizos o hermanos que no
son gemelos es de un 2% a 4% para el autismo
clásico y de un 10% a 20% para un espectro
amplio. No se han encontrado diferencias significativas
entre los resultados de estudios de mellizos y los de
hermanos. En definitiva, está claro que el
autismo es sumamente genético y se obtiene, por
lo general, en parte del padre y en parte de la madre.
Sin embargo, no se ha demostrado que estas diferencias
genéticas, aunque resultan en una
neurología atípica y un comportamiento
considerado anormal sean de origen
patológico.Los estudios de personas autistas han
encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la
amígdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos
mamiliares. En particular, la amígdala e
hipocampo parecen estar densamente poblados de
neuronas, las cuales son más pequeñas de
lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas.
Estas últimas pueden interferir con las señales nerviosas. También
se ha encontrado que el cerebro de un autista es
más grande y pesado que el cerebro promedio.
Estas diferencias sugieren que el autismo resulta de un
desarrollo atípico del cerebro durante el
desarrollo fetal. Sin embargo, cabe notar que muchos de
estos estudios no se han duplicado y no explican una
generalidad de los casos.Otros estudios sugieren que las personas
autistas tienen diferencias en la producción de serotonina y otras
moléculas mensajeras en el cerebro. A pesar de
que estos hallazgos son intrigantes, éstos son
preliminares y requieren más
estudios.- Factores ambientales
A pesar de que los estudios de gemelos indican que el
autismo es sumamente heredable, parecen también indicar
que el nivel de funcionamiento de las personas autistas puede ser
afectado por algún factor ambiental, al menos en una
porción de los casos. Una posibilidad es que muchas
personas diagnosticadas con autismo en realidad padecen de una
condición desconocida causada por factores ambientales que
se parece al autismo (o sea, una fenocopia). De hecho, algunos
investigadores han postulado que no existe el "autismo" en
sí, sino una gran cantidad de condiciones desconocidas que
se manifiestan de una manera similar.De todas formas, se han
propuesto varios factores ambientales que podrían afectar
el desarrollo de una persona genéticamente predispuesta al
autismo:
- Intoxicación por metales
pesados
Se ha indicado que la intoxicación por mercurio,
particularmente, presenta síntomas similares a los del
autismo. Sin embargo, la evidencia científica existente al
respecto demuestra que la sintomatología es muy
diferente.
- Factores obstétricos
Hay un buen número de estudios que muestran una
correlación importante entre las complicaciones
obstétricas y el autismo. Algunos investigadores opinan
que esto podría ser indicativo de una
predisposición genética nada más. Otra
posibilidad es que las complicaciones obstétricas
simplemente amplifiquen los síntomas del
autismo.
- Estrés
Se sabe que las reacciones al estrés en
las personas autistas son más pronunciadas en ciertos
casos. Sin embargo, factores psicogénicos como base de la
etiología del autismo casi no se han estudiado desde los
años 70, dado el nuevo enfoque hacia la investigación de causas
genéticas.
- Ácido fólico
La suplementación con ácido fólico
ha aumentado considerablemente en las últimas
décadas, particularmente por parte de mujeres embarazadas.
Se ha postulado que este podría ser un factor, dado que el
ácido fólico afecta la producción de
células, incluidas las neuronas. Sin
embargo, la comunidad
científica todavía no ha tratado este
tema.
- Crianza
Entre los años 50 y los 70 se creía que
los hábitos de los padres eran corresponsables del
autismo, en particular, debido a la falta de apego, cariño
y atención por parte de madre-padre denominados
"madre-padre de refrigeradora" (refrigerator
mother-father). Esta teoría,
principalmente defendida por Bruno Bettelheim en ese tiempo,
habría sido desacreditada y no existiría evidencia
que la compruebe. Todavía existe esta creencia hasta
cierto punto entre el público no especializado y
semi-profesionales en el área.Toda la teoría del
Apego del psicoanalista John Bowlby, se basa en la potencia de
salud mental que
proporciona el apego al bebé.
Sin embargo, ciertas investigaciones
relacionaron la privación institucional profunda en un
orfanato con la aparición de un número
desproporcionado de niños con síntomas
quasi-autistas (aunque sin las características
fisiológicas). Se postula que este fenómeno es una
fenocopia del autismo.
Muchos modelos se han
propuesto para explicar qué es o qué causa el
comportamiento autista.
- Carencia de teoría de mente
Propuesta también por Simon Baron-Cohen, Esta
teoría sostiene que las personas autistas son "mentalmente
ciegas", es decir, que carecen de una teoría de
mente (que no pueden descifrar el estado
mental de otros). La presencia de teoría de mente
se mide por medio de pruebas,
siendo la más típica la prueba de Sally-Ann.
Baron-Cohen, Leslie y Frith establecieron la hipótesis de que las personas con autismo
no tienen una teoría de la mente, esto es, la capacidad de
inferir los estados mentales de otras personas (sus pensamientos,
creencias, deseos, intenciones) y de usar esta información
para lo que dicen, encontrar sentido a sus comportamientos y
predecir lo que harían a continuación. Se
realizó un experimento con niños "normales", con
Síndrome de
Down y con autismo. Baron-Cohen, Leslie y Frith encontraron
que el 80% de su muestra de niños con autismo contestaron
incorrectamente. No fueron capaces de atribuir una falsa creencia
a Sally (Sally cree que la canica está en el cesto, aunque
el niño sabe que la canica está en la caja, pues
vieron que Anne hizo ese cambio). La
teoría de la mente define la incapacidad que presentan las
personas con autismo para tener en cuenta el estado mental
de los otros. La respuesta errónea del niño con
autismo se produce porque sólo se basa en lo que ha visto
y no puede imaginar lo que el otro está pensando. Esta
teoría explica la tríada de alteraciones sociales,
de comunicación y de imaginación, pero no explica
por qué un 20% de niños con autismo supera la
tarea, ni tampoco puede explicar otros aspectos como son:
repertorio restringido de intereses, deseo obsesivo de
invarianza,… Si una persona estuviera ciega ante la
existencia de estados mentales, el mundo social le
parecería caótico, confuso y, por tanto, puede ser
que incluso le infundiera miedo (Baron-Cohen en Riviere y Martos,
1997). Hay que tener en cuenta que una característica de
las personas con TEA es la dificultad que tienen de predecir los
cambios que ocurren en el medio social; muchas veces tienen
conductas extrañas debido a sus dificultades para leer la
mente.
- Falta de coherencia central
Esta teoría, propuesta por Uta Frith, sugiere que
los niños autistas son buenos para prestar atención
a los detalles, pero no para integrar información de una
seria de fuentes. Se
cree que esta característica puede proveer ventajas en el
procesamiento rápido de información, y tal vez se
deba a deficiencias en la conectividad de diferentes partes del
cerebro.
- Una construcción social
Esta es la creencia de que el autismo no es un desorden
sino una construcción social, es decir, que su estatus de
anormalidad está simplemente basado en convenciones
sociales acerca de lo que constituye comportamiento normal y
anormal. El autismo se define según comportamientos
observados o "síntomas" y no basándose en accidentes
sufridos, patógenos, o daños fisiológicos
específicos (al menos no en la generalidad de los casos
caracterizados como "autismo"). Las diferencias
neurológicas y de comportamiento del autismo
podrían describirse entonces como la forma de ser de la
persona. Cabe notar que la dificultad en encontrar un modelo
adecuado para el autismo, el hecho de que provee al individuo con
ventajas en muchos casos, y la esperanza de vida normal de los
autistas, respaldan estas ideas. Además, parece que la
gran mayoría de los adultos autistas que pueden expresar
ideas sostienen este punto de vista.
Antes se creía que el retraso mental se
presentaba con frecuencia en individuos autistas. Uno de
los problemas de esta determinación es
que se basa en una medición del cociente intelectual
(CI), la cual no es factible ni fiable en ciertas
circunstancias. También se ha propuesto que puede
haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy
inteligentes y por lo tanto capaces de eludir un
diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible
hacer una determinación exacta y generalizada acerca
de las características cognitivas del fenotipo
autista.Sin embargo, se han hecho una serie de
observaciones con implicaciones intrigantes. Por ejemplo,
se sabe que los niños superdotados tienen
características que se asemejan a las del autismo,
tales como la introversión y la propensión a
las alergias. Se ha documentado también el hecho de
que los niños autistas, en promedio, tienen una
cantidad desproporcionada de familiares cercanos que son
ingenieros o científicos . Todo esto se suma a la
especulación controvertida de que figuras
históricas como Albert
Einstein e Isaac
Newton, al igual que figuras contemporáneas como
Bill
Gates, padezcan posiblemente algún grado de
autismo. Observaciones de esta naturaleza han llevado a la escritora
autista Temple Grandin, entre otros, a especular que ser
genio en sí "puede ser una anormalidad"
[2].Hay quienes proponen que el fenotipo autista es
independiente de la inteligencia. Es decir, se pueden encontrar
autistas con cualquier nivel de inteligencia. Aquellos con
inteligencia por debajo de lo normal serían los que
tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia
normal o superior serían los que ganan notoriedad,
según este punto de vista.De todas formas, se han hecho algunos estudios
acerca del tema. Por ejemplo, Rimland (1978)
encontró que 10% de los autistas tienen "talentos
extraordinarios" en campos específicos (comparado
con un 0,5% de la población general). Brown y Pilvang
(2000) han propuesto el concepto del "niño que
esconde conocimiento" y han demostrado por medio de
cambios en las pruebas de inteligencia que los niños
autistas tienen un potencial que se esconde detrás
de su comportamiento
[3]. Argumentan también que
la falta de optimismo que promueve gran parte de la
literatura científica sobre el tema
puede empeorar la situación del individuo autista.
Dawson (2005), una investigadora autista, ha realizado
comparaciones cognitivas entre individuos autistas y no
autistas; encontró que su rendimiento relativo en
las pruebas de Wechsler y RPM son inversos [4].
Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró
que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas de
memoria
falsa
[5]. Happe (2001) hizo pruebas a
hermanos y padres de niños autistas y propuso que el
autismo puede incluir un "estilo cognitivo" (coherencia
central débil) que confiere ventajas en el
procesamiento de información
[6].En la actualidad, los neuropsicólogos
clínicos están llevando a cabo terapias
cognitivas y evaluación e investigación
sobre la implicación del lóbulo frontal en el
autismo, planteando unas posibilidades terapeúticas
muy interesantes. Por tanto, el tratamiento
neuropsicológico se plantea como necesario, siempre
y cuando se pueda obtener efectividad.Aspectos
cognitivosOtras
características
Una característica que se reporta
comúnmente, pero que no es necesaria para un
diagnóstico, es la de déficits sensoriales o
hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una persona autista
puede molestarle un ruido que a
una persona no autista pasa desapercibido. En muchos casos la
molestia puede ser extrema, al grado de llevar a comportamiento
violento. Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al
dolor. Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de otras
necesidades biológicas.En una minoría de los casos
(no se conocen cifras exactas) puede haber un comportamiento
auto-dañino, por ejemplo, el de golpearse la cabeza contra
una pared. Otros comportamientos típicamente descritos son
los de dar vueltas constantemente y aletear las manos.Otros
desórdenes, incluyendo el síndrome de Tourette,
impedimentos en el aprendizaje y
el trastorno de déficit de atención, a menudo
concurren con el autismo, pero no lo causan. Debido a razones
aún desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas
con autismo también desarrollan epilepsia cuando llegan a
la etapa adulta.
Algunos autistas consideran que el autismo les da
ciertas ventajas. Éste es el caso del Premio Nobel de
Economía
Vernon Smith [7],
quien dice que el autismo es una "ventaja selectiva" ya que le
proporciona la habilidad para hiperconcentrarse (una habilidad
también apuntada por personas con TDAH).
La creencia común de que los autistas no tienen
sentimientos no tiene una base real. De hecho, los autistas
parecen ser bastante sensibles en muchos sentidos. La dificultad
se presenta en la expresión de los sentimientos, que se
interpreta como una falta de los mismos.
Los autistas suelen referirse a sus
características obsesivas como "perseverancias" y en
algunos casos las consideran ventajosas. Algunos autistas cambian
sus "perseverancias" con regularidad y otros tienen una sola
"perseverancia" principal de por vida.
"Manejo de Conflictos y
Emociones"
(Padres con hijos con Autismo)
Un factor común de todos estos trabajos, es que
los efectos del miembro con minusvalía en la familia se
miden en relación con el estrés psicológico
que produce en los miembros de la familia.
Este estrés se valora con relación a
variables:
I- De la propia persona con minusvalía (el
autismo).II- De la familia.
III- Del entorno social.
Resultados Globales de Diferentes Estudios Han
Evidenciado
Que los padres con hijos autistas presentaron unos
niveles de estrés muy superiores a los padres con hijos
sanos (Bristol 1979; Cuxart 1995).
Holroyd y McArthur 1976; en un estudio, encontraron que
las madres con hijos autistas presentaron niveles superiores de
estrés que las madres de hijoas con Sindrome de
Down.
Variables de Las Personas con Autismo
Los resultados de los estudios han
demostrado:
- "Que a mayor sintomatología mayores niveles de
estrés: que cuantas más alteraciones cognitivas y
conductuales presente el hijo con autismo, mayor será la
alteración de la convivencia familiar, mayor será
la sensación de anormalidad que percibirán los
padres; y mayores serán también las limitaciones
a sus actividades (de ocio, sociales). - Cuanto menor sea la capacidad cognitiva del hijo con
autismo, mayor será la dependencia de sus progenitores
en todas las actividades, llevándolos a un nivel mayor
de estrés. Además, el pensamiento de los padres,
de que su hijo con autismo tiene muchas probabilidades de
sobrevivirle en el tiempo, provoca, en los casos de mayor
afectación intelectual una inquietud mucho
mayor. - La edad cronológica es un elemento importante
en el estudio del estrés familiar:
(Bristol 1979, Konstantareas y Homatidis
1989)
Han hallado cancelaciones positivas entre edad
cronológica del hijo con autismo y el nivel de
estrés de los padres. La progresiva independencia que se
da en la "normalidad" de los hijos, no se da con estos casos, o
se da en proporciones mucho menores; por lo que los padres con
hijos autistas adolescentes o
adultos manifiestan mayores niveles de estrés que aquellos
cuyos hijos aún son niños. Además, debido al
aumento de peso y tamaño, los efectos de las conductas
problemáticas (agitación, destrucción,
agresividad) son mayores en la adolescencia y
edad adulta que durante los primeros años, lo que conduce
al aumento de estrés de los padres.
Variables de La Familia
- Las posibles diferencias madre – padre con
relación al nivel de estrés: Bebko y Col. (1987)
no hallaron diferencias significativas entre los niveles de
estrés de los padres y las madres. Cuxart (1995)
encontró que los niveles de estrés de las madres
fueron ligeramente superiores a lo de los padres. Ambos
estudios señalaron que las madres con hijos autistas que
ejercían un trabajo
remunerado fuera del hogar presentaron puntuaciones
significativamente inferiores en la escala de
estrés; lo que permite atribuir al trabajo fuera del
hogar, el carácter de factor protector frente al
estrés para los padres con hijos autistas.
El Clima
Familiar:
- Bristol (1979-1987) encontró que a
mejor clima, menor estrés. Cuxart (1995) no
encontró resultados significativos. Otros datos, al
hacer la comparación del clima familiar entre familias
con hijos autistas y las familias con hijos sanos, indicaron
que no parece que el ambiente
familiar sea muy distinto en los dos tipos de familias. Cuxart
(1995) encontró resultados significativos para las
madres, en cuanto a que apoyan una percepción de menos posibilidades de
realización personal, por
parte de las madres con hijos autistas.
Variables del Entorno Social
Según Bristol (1987), el apoyo social del que
disponen las familias, se divide en dos grandes
clases:
- Apoyo social informal: todo tipo de
ayuda que no implique intercambio de dinero,
incluy la ayuda que puede prestar la familia proxima y la
extendida, los amigos, los vecinos y otros padres con hijos con
discapacidades. Los estudios que han evaluado le influencia de
este tipo de apoyo social en los niveles de estrés de
los padres, han demostrado que la existencia de este apoyo,
redunda en menores niveles de estrés. - Apoyo social formal: es decir, la ayuda
"estructurada" proveniente de personas individuales remunerados
que sustituyen temporalmente a los padres, o instituciones que pueden proporcionar programas de
tratamiento, apoyo familiar, o servicios
residenciales. Cuxart (1995) sus resultados mostraron que
aquellos padres que utilizaban los servicios residenciales,
además del centro del día, manifestaban niveles
significativamente inferiores de estrés que los padres
cuyos hijos sólo eran tratados en
el centro de día, y que por tanto pasaban más
tiempo en el hogar que los otros.
Caplan y Lindermann
- "Un estado provocado cuando una persona encara un
obstáculo a las metas importantes de su vida, que por un
tiempo resulta inmanejable por medio de la aplicación de
los métodos
usuales para resolver problemas".
Etapas en la Crisis
Personal
Impacto
- El individuo siente un verdadero peligro a su
persona.Siente amenazada su propia conservación.Realidad
incontrolable.Estado emocional de impotencia y ansiedad
–pánico. - Cognitivamente: no hay pensamiento coordinado,
confusión, no capta, no piensa con eficacia para
buscar la solución.
Retirada Defensiva
- Reacciona con un patrón de lucha o de
huída.No puede aguantar el caos que acompaña al
impacto.El individuo se reafirma que sigue siendo igual y que
las cosas realmente no han cambiado.Evade y niega la
realidad. - El pensamiento se vuelve rígido y se niega a
considerar la posibilidad de cambio en su modo de
vida.
Reconocimiento
- Fallan las defensas al ver que la vida no regresa a
su anterior estado.Se da un renovado encuentro con la
realidad.Ya no puede evadir la realidad, descubre que ha
ocurrido un cambio y que no le puede evitar.Estado emocional:
depresión.Hay sentido de perdida y
actitud de
amargura. - Cognitivam: se rompe el pensar organizado, hay estado
de confusión e incapacidad de captar la naturaleza de
los cambios que han ocurrido.
Adaptación y cambio
- Se evidencia un principio del cambio.Empieza a
modificar su autoimagen y desarrolla un nuevo sentido de
valor.Investiga sus recursos
personales.Experimenta nuevas satisfacciones: baja la ansiedad
y la depresión.Cognitivam: el pensar y planificar estan
organizados. - El individuo: se relaciona con su mundo eficazmente y
deja de experimentar el estado de crisis.
Salud Mental: A los padres a veces nos deprime el
sentimiento de impotencia. Barreras del idioma, muchas familias
no saben a donde acudir en Estados Unidos y
en otros países.
Educación
Especial (aprender a navegar el sistema)-: a
donde acudir. No todos los países, incluyendo a Estados
Unidos proveen a las familias de habla hispana el mayor acceso a
información sobre el sistema
educativo y cómo pueden ayudar a nuestros hijos.
Gastos, Gastos y
más gastos. Doctores, Medicina,
Suplementos, Servicios de Terapia terapias – terapia del habla,
físicas y ocupacionales pueden mejorar las actividades de
lenguaje. Los niños con autismo necesitan desarrollar sus
patrones sociales.
Medicamentos: Aunque no hay medicinas para tratar el autismo,
algunos son usados para ayudar a controlar los
síntomas
Los hermanos de niños con autismo sufren mucho porque a
veces se sienten que quedan a un lado.
Las relaciones de pareja pasan por graves pruebas, alto
índice de divorcios.
Autismo trae a las familias lecciones importantes sobre como
aprender a llevar las demandas duras de la vida con tolerancia y
humor. Eso no hace a todos familias especiales.
El autismo, más que un problema que afecta a una persona,
es un trastorno de incapacidad que afecta a toda la familia.
Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con
autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso,
molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio,
hace madurar, desilusionante, traumático y otros
muchos.
Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada
miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una
manera diferente. El impacto que produce el autismo,
además de variar en las familias, y en los individuos que
las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada
uno.
El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra
incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que
varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a
varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista
puede ser una de las experiencias más devastadoras para
los padres en particular, también para los otros hijos.
Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede
parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin
de la familia. Muchos han logrado sobreponerse, y sus
experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de
preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Con
frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad,
intensidad y la contradicción de los sentimientos que
tienen respecto al hijo autista y a la situación en la que
viven. Una ayuda eficaz puede dar a conocer estos sentimientos
como normales, que otros padres los han tenido y que no es
vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala
persona por tenerlas.
Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin
embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que
normalmente se presentan en las diferentes etapas
Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de
las experiencias más devastadoras para los padres en
particular, también para los otros hijos. Somete a la
familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin
del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia.
Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros
a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el
miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal
por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los
sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la
situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber
que estos sentimientos son normales, que otros padres los han
tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni
se es una mala persona por tenerlas.Cada familia hace frente a
este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos
comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan
en las diferentes etapas.Mackeith (1973) describe cuatro
períodos críticos de transición por los que
pasan todas las familias:
- al recibir el diagnósticodurante los
años escolaresadolescencia - adultez
Recibir el Diagnóstico
Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero
peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el
diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es
autista, que tiene conductas autísticas o que padece un
trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de
qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque
devastador para los padres que ya han pasado por meses o
años de preocupación, desilusión y
presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda
muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun
años después, el sólo recuerdo de ese
momento enrrojece los ojos.NegaciónUn elemento distintivo
del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en
particular, la negación del problema. Debido a que en la
mayoría de los casos el individuo autista parece
físicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco
frecuente que los médicos detecten problemas
fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista,
es común que los miembros de la familia se planteen
individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave,
puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una
causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser
normal".Como vemos, las características propias del
autismo favorecen en la familia la negación del problema,
que puede ir desde el pretender que todo está bien y
pasará con el tiempo, hasta formas de negación
más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a
servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero
conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras
se compone". El efecto más grave de esta negación
es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para
cuando el autista "se componga".ImpotenciaEs común que los
padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes
de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la
auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias
razones.
- Primero, porque no saben cómo se es padre de
un niño autista. Se enfrentan a conductas
extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y
necesidades para las que ningún padre está
preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni
experiencias previas que ayuden a saber qué se debe
hacer.Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el
cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco
aptos como padres.Tercero, la falta de información
respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber
qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que
se presente en el futuro. - Todo esto puede llegar a una profunda
depresión, una sensación devastadora de
desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada
que yo pueda hacer".
Culpa
Todas las mujeres embarazadas tienen en algún
momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que su
bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los
niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y
surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el
embarazo: la
aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no
haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o
cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar
por qué el niño está mal, y quién es
la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme
difusión que tuvieron las teorías
que postulaban al autismo como causado por una inadecuada
relación con los padres (particularmente con la madre)
durante la primera infancia.Aun cuando esta corriente está
ya científicamente descartada, existen todavía
personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como
Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es
alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.No importa
qué tan intensa sea la culpa, la información y el
sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta
de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su
hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética,
es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse
conocido, se hubiera evitado.EnojoEl enojo es una resultante
natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de
lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores,
por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que
aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el
dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de
sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser
autista.
En esos momentos, los padres sienten que nadie puede
comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta
situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para
ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se
sienten menos vulnerables estando enojados, que estando
tristes.
Duelo
En la base de todas las otras emociones, se encuentra un
profundo sentido de pérdida. Se perdió el
niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó
tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que
rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se
imaginó está en ruinas y los padres no saben donde
empezar a recoger los pedazos.Cada persona tiene una forma
distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos
lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?",
estableciendo un círculo de autocompasión y
deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que
están sufriendo; otros manejan este duelo más
controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y
sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a
pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no
hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son
normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad
de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas
emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a
sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más
fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias
reacciones y conductas frente al problema.
Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son
reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser
más intensas al momento de recibir el diagnóstico,
se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que
ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres
estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros
padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y
contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea
reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas
y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una
vida disfrutable.
Durante los años escolares
Esta etapa presenta retos especiales.
- Búsqueda de servicios especiales (escuela,
terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender
las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente
de tensión adicional por la escasez de
servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al
niño la mejor atención posible. - Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia
para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una
rutina estructurada paras las actividades del
niño. - Sentimientos de estar aislado y ser una familia
"diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la
mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión
de otros padres de niños autistas. - Enfrentar la evidencia inevitable de que el
niño es realmente "diferente", lo que puede provocar
tensión adicional en uno o varios miembros de la
familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento
de algún miembro de la familia. - El niño demanda
mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se
restan de lo que antes dedicaban a otras
actividades. - El padre que se hace cargo del cuidado del
niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y
sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de
niños normales y totalmente paralizado por la enorme e
inacabable carga que lleva. - Compartir la carga entre los padres y otros miembros
de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos
paralizantes.
- Rivalidad y emociones contradictorias de amor,
protección, coraje y envidia de parte de los
hermanos.
Adolecencia
Para cuando el individuo autista llega a la
adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo.
También tienen más años y menos
energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros
aspectos.
- Se confrontan más directamente las diferencias
de su hijo con otros de la misma edad: mientras los
demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando
su propio sitio en la sociedad, su
hijo permanece indiferente a los eventos
sociales, una carrera o las luchas por ser independiente.
Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los
pretendientes o las llamadas telefónicas. - Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y
resolverlos. - Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento
laboral,
seguridad
financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir
adecuadamente cuando los padres falten.
- En este momento, los padres tiene que manejar
también las diferencias de su propio matrimonio con
otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de
re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener
que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar
cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su
papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un
niño.
Adultez
En esta etapa, se dan dos preocupaciones
principales:
- quién cuidará del hijo cuando los
padres no puedan hacerlo; - la urgencia de contar con los medios
económicos para asegurar un cuidado y atención
adecuados.
Surge también con mayor importancia la
preocupación de los hermanos sobre el cuidado del
individuo autista, así como el temor de ser portadores de
un problema genético.La transición entre las
diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero
para las que tiene un miembro autista los símbolos o rituales tradicionales que
marcan la transición entre una etapa y otra (como la
Primera Comunión, la graduación, etc.) pueden darse
tardíamente o no presentase jamás.Turnbull, Summers
y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que
hace énfasis en la interacción de los miembros de
la familia.
Este modelo persigue considerar a la familia como una
unidad que puede ser comprendida sólo a través de
sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que
favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como
el autismo. Los componentes del sistema familia, son:
Interacción Familiar
Es el punto más importante del sistema familia.
Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan
según las reglas de cohesión (grado de
cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad
(qué tan estable es la familia y cómo reacciona
ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y
franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son
impuestas directa o indirectamente por los padres.
En general, entre mayor sea el grado en que se presenten
cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia
se adaptará más exitosamente a la situación.
Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de
cohesión llega a producir una sobrecarga de
responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de
los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes,
particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de
este papel (Fowle, 1968)
Estructura Familiar
Incluye las características descriptivas de una
familia, como: cultura,
religión,
nivel socio-económico, número de miembros, lugar
donde vive, creencias ideológicas y valores. En
este sentido, existen varios factores que intervienen.Taylor (1974)
sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las
pequeñas. Parece lógico pensar que en una familia
de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar
todas sus expectativas en el hijo sano. En familias más
grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre
varios hijos, con lo que se reduce la presión en
uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior,
siempre y cuando la familia tenga una situación
económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972)
encontró que las familias de nivel medio a alto, tienen
problemas para ajustar sus expectativas en relación con el
hijo autista, sin embargo su situación económica
les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta
el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel
económico más bajo, la madre y hermanos tienden a
estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un
ambiente de tensión.En cuanto a la religión,
Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo
discapacitado, tiende a producir una crisis teológica en
muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961)
establecieron una relación moderada, pero positiva, entre
la práctica de una religión y la aceptación
materna de un niño discapacitado. Encontraron que las
familias católicas tiendan a aceptar más
fácilmente que las judías o protestantes.Es
importante destacar el papel que desempeña el padre de
familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de
expresión de emociones. "Los hombres no lloran", reza un
dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se
organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las
mamás, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin
embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente
de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y
participación. Parece haber una resistencia
particular a expresar sus emociones en la presencia de otras
mujeres.Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y
expectativas de los padres, son un factor determinante en la
forma como los otros hermanos perciban al hermano
discapacitado.
Es importante destacar la importancia de los padres como
subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que
prácticamente definen el devenir emocional y la
estabilidad de todos los miembros.
Patrones de Comportamiento
Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones,
en ocasiones estos estados de ánimo se convierten en un
modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar
diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden
ser:
- Negador:
Ya se ha analizado la negación y lo dicho es
aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con
la idea de que todo está bien, y pasará con el
tiempo.
- Auto-Compasivo:
En este caso, el padre siente una gran pena por el
hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta
situación. Es recurrente la pregunta "¿Por
qué a mí?", y se siente abatido por lo que le
pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy
paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el
resto de la familia.
- Protector:
Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte
de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege
al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o
auto-compasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las
crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos
y cualquier otra situación que pueda alterar el precario
equilibrio
en que su pareja se encuentra.
- Culpable:
En este caos, uno de los padres se adjudica explicita
o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y
dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa.
- Cobrador:
Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una
forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber tenido un
hijo autista.
Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la
pareja: negador-negador, negador- protector; auto-compasivo-
protector; etc. Cualquier combinación es una forma de
evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide
una clara comunicación y produce resentimientos en
ocasiones insalvables, en los demás miembros de la
familia.Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada
personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los
demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica
esta relación especial, que tiene ciertas
características distintivas: es una relación de por
vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres
y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.Factores Importantes
para el crecimiento de la relación Hermano-Autista.Esta
relación crece en importancia si tomamos en cuenta algunos
factores.
- La familia es cada vez más pequeña, con
lo que el contacto se hace más intenso. - La expectativa de vida aumenta, y los hermanos
proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente en
la edad adulta. - Se ha incrementado la movilidad de la familia, con
las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos.
Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a
otros. - El divorcio y
segundo matrimonio es cada vez más común y los
hermanos debenhacer frente a estos cambios juntos. - Cada vez es más frecuente que la mamá
trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos
y necesitan su mutua compañía. - Los padres están sujetos a mayores tensiones y
por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos
períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la
relación de los hermanos.
Preocupaciones de los Hermanos de Autistas.Powel y
Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las
preocupaciones específicas de los hermanos de personas
discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo
de discapacidad, y
se refieren principalmente a:
- el hermano con problemas: causa del problema,
qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el
futuro; - los padres: expectativas de los padres,
comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que
disponen, cómo ayudarlos; - ellos mismos: sus emociones, su propia salud, su
relación con el hermano enfermo; - sus amigos: qué decirles, qué hacer si
se burlan, si aceptarán al hermano; - aceptación en la comunidad (escuela, lugares
públicos);
- adultez: el cuidado cuando falten los padres, sus
propia familia, preocupación por problemas
genéticos.
Depresión En Padres Con Hijos
Autistas
1 Como fue que empezó a notar rasgos diferentes
en el niño.
- rasgos faciales diferentes. (5)no responde a
ningún tipo de llamada. (8)mirada perdida.
(5) - agresividad. (2)
2 Es hijo único.
- si (9)
- no (11)
3 Si es hijo único tendrá más
hijos.
- si (11)no (2)
- por el momento no (7)
4 Si no es hijo único como es la relación
con sus hermanos.
- buena (7)mala (2)regular (2)
- no tiene (9)
5 Cuales fueron los primeros estudios para llegar a un
diagnostico
- psicólogo (3)doctor (10)neurólogo
(6) - psiquiatra (1)
6 Que grado de trastorno sufre
- leve (2)moderado (12)
- grave (6)
7 Cual fue su primer reacción ante el
diagnostico
- confusión (7)tristeza ( 7)negación
(3) - preocupada (3)
8 Ha cambiado en alguna forma su vida
- si (19)
- no (1)
9 De que forma
- rechazo social (3)preocupación (2)menos
tiempos para actividades (14) - decepción (1)
10 Como se siente al tener un hijo especial
- bien (6)difícil (10)
- no se (4)
11 Que tratamiento le esta brindando
- terapia (14)todo lo que este a mi alcance
(4) - psicólogo (1)
12 Que avances ha notado durante este
tratamiento
- independiente (15)habla (2)responde cuando se le
habla (1) - no se (2)
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